Na dalsze leczenie Hugo z HLHS

Cześć, jestem Hugo. Mam 5 lat i żyję z połową serduszka. Urodziłem się z HLHS – sercem jednokomorowym. O mojej wadzie serca rodzice dowiedzieli się dopiero po moim narodzeniu.

Od pierwszych dni życia walczyłem o każdy oddech. Przeszedłem sepsę, wstrząs kardiogenny, niewydolność nerek i trzy operacje ratujące moje życie: Norwooda, Glenna oraz Fontana. Ostatnia z nich wiązała się z powikłaniami i długim pobytem w szpitalu.

Dziś na pierwszy rzut oka wyglądam jak zdrowy chłopiec. Jednak każdego dnia mierzę się ze skutkami swojej choroby. Jestem pod stałą opieką kardiologiczną, kilka razy w roku przechodzę specjalistyczne kontrole i na stałe przyjmuję pięć leków, które nie są refundowane.

Największym wyzwaniem jest jednak brak mowy. Potrafię powiedzieć jedynie „mama” i „am”. Swoje potrzeby wyrażam głównie gestami, krzykiem i emocjami. Bardzo chcę się komunikować, ale potrzebuję intensywnego wsparcia specjalistów, aby zrobić kolejne kroki.

Pomoc dostępna w ramach WWR i NFZ nie jest wystarczająca. Potrzebuję regularnych wizyt neurologopedycznych, fizjoterapii, wyjazdów na turnusy neurologopedyczne, a być może także elektrostymulacji!

Proszę o wsparcie, abym mógł zrobić kolejny ważny krok – nauczyć się mówić i lepiej wyrażać swoje potrzeby.